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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

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Thrombozytopenie-Radiusaplasie-Syndrom

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Webseite

Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen

Marfan-Syndrom
Prader-Willi-Syndrom
Turner-Syndrom
Brustkrebs, hereditärer
Seltene syndromale Intelligenzminderung
Extremitätenfehlbildung, kongenitale
Neurofibromatose Typ 1
Seltene genetisch bedingte Störung der Knochenentwicklung

Versorgungseinrichtungen 17

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
Webseite

Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems

Weichteilsarkom
Seltener Tumor des Nervensystems
Beta-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Seltene Gerinnungsstörung
Alpha-Thalassämie
Knochensarkom
Alpha-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Fanconi-Anämie
Sichelzellanämie

1

10.547328379650551 52.23775838903423 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig

Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH

Salzdahlumer Straße 90
38126 Braunschweig

0531 5954909
0531 5954914
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Gerinnungsstörungen

Seltene Gerinnungsstörung

6.7664941 51.4335027 Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr

Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr

Königstraße 13
47051 Duisburg

0203 3483360
0203 34833636
Webseite
E-Mail

Seltene Gerinnungsstörung

7.843793034553529 48.00383180747566 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27046160
Webseite
E-Mail

Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Durale Sinusmalformation, kraniale
Primäres Lymphödem
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Aneurysma der Vena Galeni
Venöse Fehlbildung, seltene
Arteriovenöse Fehlbildung des Gesichts
Persistierender Ducuts arteriosus-bikuspide Aortenklappe-Handanomalien-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Lymphatische Malformation, makrozystische

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Anämie, hämolytische
Leukämie, chronische myelomonozytäre
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Beta-Thalassämie
Kapilläre Fehlbildung, seltene
Aplastische Anämie, seltene
Leukämie, juvenile myelomonozytäre
Venöse Fehlbildung, seltene
Diamond-Blackfan-Anämie
Hämoglobinopathie
Faktor XI-Mangel, kongenitaler
Von-Willebrand-Syndrom
Seltene lymphatische Fehlbildung
Myelodysplastische Syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Alpha-Thalassämie
Retinoblastom
Faktor V-Mangel, kongenitaler
Sichelzellanämie
Beta-Thalassämie
T- und B-Zell-Immundefekt, kombinierter
Fanconi-Anämie
Skelettdysplasie-T-Zell-Immundefekt-Entwicklungsverzögerung-Syndrom
Hämophilie
Rhabdomyosarkom
Von-Willebrand-Syndrom
Medulloblastom
Weichteilsarkom, alveoläres

10.16462162567128 53.5865317 Abteilung für Handchirurgie am Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift

Abteilung für Handchirurgie am Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift

Liliencronstrasse 130
22149 Hamburg

040 67377254
040 67377255
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für angeborene Hand- und Fußfehlbildungen

Apert-Syndrom
Polydaktylie, nicht-syndromale
Triphalangeale Daumen - Brachyektrodaktylie
Zentrale Polydaktylie

7.342795673093589 49.3121252 Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes

Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Ringstraße 52
66424 Homburg

06841 1622530
Webseite
E-Mail

06841 1628397
E-Mail

Pädiatrische Hämophilie MVZ-Ambulanz
Erwachsene Hämophilie MVZ-Ambulanz

Hämophilie A
Seltene Gerinnungsstörung
Hämophilie B

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Webseite
E-Mail

Osteochondrome, multiple
Gesichtsfehlbildung, paralytische
Omodysplasie
Hypochondroplasie
Dysostose, periphere
Brachydaktylie mit langem Daumen
Osteogenesis imperfecta
Dysplasie, akromele
Metachondromatose
Herz-Hand-Syndrom
Knochendysplasie, fibröse
Chondrodysplasia punctata, rhizomele, Typ 1
Femur-Fibula-Ulna-Komplex
Achondroplasie
Dysosteosklerose

12.438579358782702 51.30746737923074 Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig

Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig

Strümpellstraße 42
04289 Leipzig

0341 6565127
0341 6565128
Webseite
E-Mail

Seltene Gerinnungsstörung

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Seltene Gerinnungsstörung
Hämophagozytose-Syndrom
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit

7.628819346427918 51.96427302330792 Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)

Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)

Voßgasse 3
48143 Münster

0251 620420
0251 6204216
Webseite
E-Mail

Thrombozytopenie, autoimmune
Von-Willebrand-Syndrom
Purpura fulminans, erworbene
Essentielle Thrombozythämie
Seltene Gerinnungsstörung
Hämophilie

8.002721000975633 52.278249349999996 Perioperative und Allgemeine Hämostaseologie am Klinikum Osnabrück

Perioperative und Allgemeine Hämostaseologie am Klinikum Osnabrück

Klinikum Osnabrück GmbH

Am Finkenhügel 1
49076 Osnabrück

0541 4056701
0541 4056799
Webseite
E-Mail

Diagnostik und Therapie des hereditäreren Faktor-VII-Mangels

Faktor VII-Mangel, kongenitaler
Blutgerinnungsstörung, genetisch bedingte, seltene

12.104043538623406 54.083622378404655 Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 8
18057 Rostock

0381 4947001
0381 4947002
Webseite
E-Mail

Pädiatrische Nephrologie
Pädiatrische Pneumologie und Allergologie
Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie

Vaskulitis
Medulloblastom
Hypothyreose, kongenitale
Zystische Fibrose
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Hämophilie
Cholangitis, primär biliäre
Wachstumshormonmangel, isolierter, nicht erworbener
Septo-optische Dysplasie-Spektrum
Ziliendyskinesie, primäre, Typ Kartagener
Glomerulonephritis, membranoproliferative

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Knochensarkom
Seltene Gerinnungsstörung

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Webseite

Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Short-QT-Syndrom, familiäres
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Von-Willebrand-Syndrom
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Myeloproliferative Neoplasie
Seltene Gerinnungsstörung
Hämophilie
Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale

3

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Sichelzellanämie
Beta-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Alpha-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Alpha-Thalassämie
MYH9-assoziierte Krankheiten
Bernard-Soulier-Syndrom
Hämoglobinopathie
Sphärozytose, hereditäre
Hämolytische Anämie durch Mangel der erythrozytären Pyruvatkinase
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Stomatozytose, hereditäre
Fanconi-Anämie
Hermansky-Pudlak-Syndrom
Thrombasthenie Glanzmann
Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel der Klasse I

Patientenorganisationen 0

Impressum se-atlas Version: 1.69.0 - 24.04.2024